– Datatilsynet hindrer livsviktig forskning

– Det er en veldig stor frykt blant leger som ønsker å forske fordi de er redde for å bli stemplet av Datatilsynet, sier Arne Høiseth, radiolog ved røntgeninstituttet Curato Røntgen.

Flere helseforskere kritiserer nå Datatilsynet for å være unødvendig kompromiss-løse når de stopper forskningsprosjekter i sin kamp for personvernet. Enkelte mener også at Datatilsynet bruker altfor harde midler mot forskerne når de finner brudd på personopplysningsloven, og at de ikke tar hensyn til forskningens samfunnsnytte.

Truet UiO til lydighet

I et møtereferat fra 2007 som Universitas har fått tilgang til, kommer det frem hvordan daværende direktør i Datatilsynet Georg Apenes truet Universitetet i Oslo (UiO) og universitetsdirektør Gunn-Elin Bjørneboe med politianmeldelse hvis hun ikke la ned en del av det omstridte «hoftebruddprosjektet», der Oslo Universitetssykehus ble kraftig kritisert blant annet for mangel på innhenting av samtykke fra pasientene som deltok i undersøkelsene.

«Med mindre konsesjonssøknaden ble trukket var hans (tidligere direktør i Datatilsynet Georg Apenes red.anm.) vurdering at UiO ikke var villige til å etterkomme Data-tilsynet pålegg. Da var politianmeldelse, eventuelt også begjæring om påtale den naturlige videre veien for UiO.»

UiO etterkom Datatilsynets krav og stoppet hele prosjektet i 2007.

Arne Høiseth var rådgiver for deler av prosjeketet. Han er sterkt kritisk til Datatilsynets håndtering av saken, og beskriver truslene mot UiO som «graverende».

– Ettersom en politianmeldelse i seg selv var nok for å gi universitet et dårlig rykte, truet de med anmeldelse selv om de kanskje visste at de ikke ville vinne frem i retten. Jeg mener at de misbrukte makten sin, og gikk utover rammene sine, sier Høiseth.

Tar ikke hensyn til samfunnsnytten

Medisinprofessor ved UiO Anne Johanne Søgaard, mener at Datatilsynet er for altfor ensidige når de vurderer personvernet i helseforskningen.

– Vi møter ofte problemer fordi samtykket som deltagerne i undersøkelsene ga for mange år siden, ikke dekker akkurat den problemstillingen vi ønsker å forske på nå. De som deltok i helseundersøkelsene, ønsket jo at deres bidrag skulle brukes til nyttig forskning, sier Søgaard.

Kreftforskning i fare

NRK rapporterte i forrige uke om at ni millioner prøver i kreftregisteret manglet pasientenes samtykke til forskningsbruk. Datatilsynet krever derfor at prøvene slettes, eller at det innehentes skriftlig samtykke fra alle de 1,6 millioner kvinnene som har avgitt prøver i forbindelse med forskningen på livmorhalskreft.

– Selv om hele forskningsnorge satte seg ned og skrev brev, ville det fortsatt ikke være mulig å hente inn samtykke fra alle disse. Hvis Datatilsynets konklusjon blir stående, så er jeg usikker på om vi kan fortsette med masseundersøkelse av livmorhalskreft. Det ville blitt et internasjonalt ramaskrik, sier professor ved Haukeland Universitetssykehus, Ole-Erik Iversen.

Han mener at Datatilsynet stikker kjepper i hjulene for forskning som kan redde liv.

– Datatilsynet skal være en vaktbikkje, men de bør ikke ha vetorett i viktige samfunnsspørsmål, sier han.

– Truet ikke UiO

Universitas har vært i kontakt med flere andre forskere som kritiserer Datatilsyn-et. En av stipendiatene tilknyttet «hoftebruddprosjektet» er kritisk til Datatilsynets håndtering av saken. Hun forteller at «hun ikke liker måten Datatilsynet jobber på», og at hun derfor frykter for hva som kan skje med sitt nåværende forskningsprosjekt hvis hun står frem.

Konstituert direktør i Datatilsynet Ove Skåra mener imidlertid at Datatilsynet har en god dialog også med de som er faglig uenige med dem.

– En forutsetning er da at man står fram med sin faglige uenighet og ikke sutrer i bakrommene. Det er helt naturlig at Data-tilsynet er kontroversielle blant enkelte forskere. Hvis ikke hadde vi ikke gjort jobben vår, sier han.

Skåra avviser at Datatilsynet truet UiO i «hoftebruddprosjektet».

– Det var grove brudd. Og hvis de fortsatte forskningen, risikerte de politianmeldelse, sier han.

Han får støtte av universitetsdirektøren.

– Jeg følte meg ikke på noe tidspunkt presset, sier Bjørneboe.