Kunsten å formidle

Kajsa Lilledalen er kritisk til mitt svar til Tyra Grasmo. Istedenfor å forklare hvordan jeg vil oppfylle min rolle som viserektor i formidling, mener Lilledalen at jeg prøver å rettferdiggjøre mine egne poeng i ME-debatten. Hvis det kom ut sånn, er det selvfølgelig min feil. Så la meg prøve å rette opp inntrykket. 

Dersom jeg blir viserektor ved UiO, vil min jobb være å sikre at formidling av forskning er etterrettelig og av høy kvalitet, ikke å avgjøre hvilke forskningsmiljøer som har «rett» eller «galt» i en pågående vitenskapelig debatt. Ettersom Lilledalen fokuserer på debatten om ME, vil jeg bruke den som en inngang til hvordan jeg ønsker å arbeide med formidling. 

Min rolle vil typisk kunne være å synliggjøre den forskningen som foregår på UiO’s Mind Body Lab. Her undersøker man hvordan psykologiske intervensjoner kan hjelpe pasienter med komplekse symptombilder, som long covid og ME. La oss si at jeg personlig var overbevist om at long covid bare hadde biomedisinske årsaker. Da ville jeg likevel vært forpliktet til å formidle UiO-forskningen på long covid, som har vist at psykologiske behandlingsmetoder har gode effekter. Å ikke formidle denne typen forskning, ville vært et svik mot universitetets rolle som kunnskapsinstitusjon. 

Lilledalen trekker frem ME-forskning gjort ved Haukeland «som sprer håp gjennom grundige biologiske undersøkelser, og funn, samt nye behandlingsmuligheter». Nå vil det ikke være min oppgave å formidle forskning gjort ved Haukeland. Det ansvaret ligger i Bergen. Men hvis det likevel hadde vært min oppgave, hadde jeg måttet fortelle hva som er disse forskernes hovedfunn: At kreftmedisinen Rituximab ikke har noen effekt på ME. Dette er jo et godt stykke unna å være en oppdagelse som har ført til en ny forståelse av ME eller bedre behandlingstilbud. Men okei, da vet vi det. Den kreftmedisinen funker ikke på ME. Greit å vite. 

En annen viktig del av jobben vil være å bistå UiO’s forskere med å rydde opp i utbredte misforståelser. Når Lilledalen skriver at det er feil å kalle ME en biopsykososial tilstand, for «WHO har definert ME som en nevrologisk sykdom siden 1969», så ville jeg kunne hjelpe til med å formidle UiOforskeres korrigering av denne påstanden. Korrigeringen ville kunne informere folk om at WHO plasserer alle diagnoser i et system, og at ME havner under kategorien «sykdommer i nervesystemet». Dette betyr likevel ikke at WHO mener at ME er en nevrologisk sykdom med en kjent biomedisinsk mekanisme, bare at ME har symptomer som involverer nervesystemet. 

Klassifiseringen sier ingenting om hvordan ME oppstår eller bør behandles. En innsikt som er viktig å formidle - hvis UiO’s forskere ønsker det. 

En annen misoppfatning Lilledalen fremmer, og som jeg kunne bistå med å oppklare, er at England har «gått bort» fra psykososiale behandlingsmetoder. NICE-retningslinjene for ME i England ble justert i 2021, og gradert trening ble fjernet som en anbefaling. Men kognitiv terapi er fortsatt en del av behandlingsanbefalingene, både i England og internasjonalt. Psykologiske intervensjoner er altså ikke avvist. Tvert imot pågår det flere forskningsprosjekter hvor slike metoder testes ut. Sånne ting ville jeg kunne være med å formidle på en effektiv og god måte. 

Lilledalen skriver helt riktig at EU og USA bruker mye penger på biomedisinsk forskning på ME. Her vil jeg kunne fungere som en sparringspartner for fagfolk ved UiO som vil formidle at 40 år med denne biomedisinske forskningen har ført til at man har funnet en rekke biologiske avvik, men dessverre ingen reproduserbare biomarkører som skiller ME fra andre tilstander. Og at ingen av disse biomedisinske funnene har ført til en klar forståelse av årsakene til ME eller spesifikke tester som kan bekrefte diagnosen. 

Jeg anser det som en del av jobbeskrivelsen å formidle - selvfølgelig på en hensynsfull måte overfor UiO’s internasjonale forskerkolleger - at det er kommet ytterst lite ut av disse forskningsmillionene. 

Poenget er: Som viserektor ved UiO skal ikke jeg mene hva UiO-forskerne bør finne ut eller løfte frem enkelte miljøer over andre. Min rolle vil være å sikre at all god forskning fra UiO blir presentert på en nyansert og faglig solid måte. Så hvis Lilledalen selv gjør et forskningsarbeid som motbeviser funn fra Mind Body Lab, vil jeg selvfølgelig gi jernet for å formidle også disse funnene. Jeg tror nemlig på akademisk frihet. 

Jeg tror på kritisk tenkning. Og jeg tror på at universitetets formidling må gjenspeile hele bredden av forskning. Ikke bare den delen noen ønsker at vi skal høre om. ME-debatten viser nettopp hvor viktig det er at forskere kan jobbe uavhengig av press fra aktivister, medier eller pasientforeninger.