På tide å sette seg inn i forskningen

I uke 10 skrev Tyra Grasmo et debattinnlegg mot Harald Eias kredibilitet som viserektorkandidat, og begrunnet kritikken med hans opptreden blant annet i ME-debatten. Eias motsvar forholdt seg i liten grad om å bygge opp under sin rolle som del av team Ursin i valgkampen, og i stor grad om å rettferdiggjøre sine poenger i ME-debatten. Derfor skal jeg, som har en mamma med ME og opplever at hans argumenter ikke holder mål, svare. 

Når Harald Eia viser til nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ ME og Oslo Chronic Fatigue Network viser han til forskning som etter hans formuleringer er nye og «sprer håp». Deres metoder, gradert trening, Lightning Process (som handler om å si nei til symptomer og velge det gode liv framfor et liv i grøfta) og kognitiv terapi, har blitt brukt på ME syke i 40 år. Disse behandlingsmetodene sett i nytt lys er knapt dårlig vin på nye flasker. Ny forskning fra Fafo/ Sintef viser at kun 5 prosent blir bedre (målt i økt inntekt) av disse metodene. 

Å skrive at en biomedisinsk forståelse av ME er direkte skadelig og å kalle det en biopsykososial tilstand er også feilaktig. WHO har definert ME som en nevrologisk sykdom siden 1969, EU og USA satser stort på biomedisinsk forskning og England har gått bort fra metodene Eia viser til. 

Argumentasjonen har en naiv tone, som fremstår gammeldags og mangelfull på oppdatert forskning. Debatten foregår ikke mellom pasienter og forskere, men mellom den store majoriteten av forskere som studerer kroppslige avvik og en liten gruppe som tolker symptomene psykososialt. Dersom Eia faktisk setter seg inn i ME-forskningen er jeg overbevist om at han vil oppleve tilnærmingen han sverger til som kraftig utfordret. 

Å vise til frustrerte, bagatelliserte og marginaliserte ME-syke som aktivister er en billig hersketeknikk. Jeg tror Eia hadde vært minst like oppgitt dersom han var stuck i en kropp med store smerter, hjernetåke, melkesyre, immunkollaps, blodtrykksfall og utmattelse. Særlig hvis kroppen hans ble tvunget til behandling den ikke tålte, som forverret den allerede begredelige tilstanden. Å forsøke å spre bevissthet er noe annet enn å være aggressiv, å forsøke å gi forskere og folk generelt et reelt og virkelighetstro bilde av hva ME er, er noe annet enn å drive aktivisme. 

Videre vil jeg svare på Eias poeng om håp. Hva vet Eia om hva som gir ME-syke håp? Jeg vil tro at å bli trodd, lyttet til, lindret og hjulpet gir mer håp enn bagatellisering. Å påstå at behandlinger som Lightning Process og psykologiske tilnærminger gir «håp» er litt det samme som å oppfordre alvorlige syke til å be. Det virker sikkert for noen få, men det er lite solid forskning som bygger opp under hverken bønn eller Lightning Process. Det finnes andre forskerteam, som Haukeland, som sprer håp gjennom grundige biologiske undersøkelser, og funn, samt nye behandlingsmuligheter. 

Hvis dette representerer Eias grundighet og evne til å sette seg inn i forskning, er jeg bekymret for et potensielt viserektorskap.