Refser: Sigurd Bordvik i Datatilsynet kritiserer en forskningsgruppe ved UiO for å ha ulovlig lagret pasientvideoer.
Refser: Sigurd Bordvik i Datatilsynet kritiserer en forskningsgruppe ved UiO for å ha ulovlig lagret pasientvideoer.

Lagret pasient-videoer ulovlig i seks år: Nå refser Datatilsynet forskningsgruppe

En forskergruppe ved UiO lagret videoer av kreftpasienter uten tillatelse fra Datatilsynet.

I 2010 tok en forskergruppe ved Universitetet i Oslo opp en rekke videoer av kontroller mellom kreftpasienter og legene deres. Prosjektlederen fikk streng beskjed om å søke om tillatelse fra Datatilsynet for å lagre videoene av etikk-komiteen REK.

Til tross for videoenes sensitivitet ble det aldri søkt om en slik tillatelse og i seks år ble pasient-videoene lagret ulovlig.

Kjøper ikke unnskyldningen

Tidligere i år søkte imidlertid forskningsgruppen tillatelse om å videreføre prosjektet. Da oppdaget Datatilsynet at de allerede hadde holdt på i seks år, og prosjektet får nå skarp kritikk.

– Datatilsynet finner det kritikkverdig at prosjektet ble gjennomført uten godkjenning, skriver juridisk seniorrådgiver Sigurd Bordvik i dokumenter Universitas har fått innsyn i.

Unnskyldningen til forskningsgruppen var at de ikke hadde forstått at de måtte søke tillatelse hos Datatilsynet, selv om REK ga klar beskjed om det i 2010. Datatilsynet har liten tro på forklaringen.

– Etter tilsynets vurdering burde man ikke ha kunne misforstått REKs vedtak slik, står det i dokumentene.

Fikk godkjenning

Instituttleder for institutt for medisinske basalfag, Jan G. Bjålie, tar Datatilsynets kritikk på alvor.

– Vi tar det alvorlig når Datatilsynet sier at det ikke burde vært misforstått. Enten det er misforstått eller glemt må det rettes opp umiddelbart så fort man oppdager det, sier han.

Til tross for den ulovlige lagringen har forskergruppen nå fått tillatelsen innvilget. Datatilsynet vektla i godkjenningen at det var innhentet informert samtykke fra pasientene og foresatte.

– Saken er avsluttet. Ingen har lidd noen overlast, og det har ikke oppstått noen ulemper. Det er en formalitet som ikke var i orden en periode, men som er det nå, mener Bjålie.

Vilkårene for tillatelsen var at den varer til 2022 og at gruppen måtte levere dokumentasjon på hva som har gått galt. Datatilsynet truet også med videre oppfølging, men nøyde seg med knallhard kritikk og har nå avsluttet saken.