Bak blå briller: Anders tar frem en blå sovemaske og forteller entusiastisk hvorfor den er best av alle sovemasker, fordi den former seg til øynene. -Man kan legge den i kjøleskapet sånn at den blir kald, sier Anders og ler.
Bak blå briller: Anders tar frem en blå sovemaske og forteller entusiastisk hvorfor den er best av alle sovemasker, fordi den former seg til øynene. -Man kan legge den i kjøleskapet sånn at den blir kald, sier Anders og ler.

Anders (26) kjempet om taekwondo-tittel. Så gikk alt i svart

I pausene på skolen må Anders legge seg ned med sovemaske og øreklokker. Møt tre studenter som er usynlig syke.

– Jeg kan ikke se på tv, dra på fest, kino og konserter eller spille spill. I sommer hørte jeg 300 timer med lydbok og har hørt gjennom alle Game of Thrones-bøkene to ganger.

Anders Garbom Backe (26) var en aktiv person, nærmest hyperaktiv, vil han selv si. Han trente taekwondo, kondisjon og styrke fem ganger i uka, spilte bass og hadde deltidsjobb i tillegg til flere verv, blant annet i Human Etisk forbund.

Jeg har hatt mange som har kommet bort til meg og sagt «skjerp deg»

Anders Garbom Backe (26), masterstudent i Peace and Conflict-studies med post-commotio syndrom

Under Østlandscupen i taekwondo 1. april blir alt forandret. I finalen ligger han likt med motstanderen. Et hardt spark i hodet sender Anders i bakken, og påfører ham en hjernerystelse. Det neste han husker er at han sitter på en båre og spør sin mor om hvor han er. Motstanderen blir diskvalifisert, og Anders tar gull. Førsteplassen får likevel en bismak. 26-åringen får hjernerystelse og påvist post-commotio syndrom, en vanlig følgetilstand til en hjerneskade.

Anders setter seg ned i en rød sofa i fellesområdet til masterstudentene i Peace and Conflict Studies ved Universitetet i Oslo. Den store røde sofaen i hjørnet av rommet bruker han ofte til å slappe av.

– Alle kjenner min situasjon, så det hjelper veldig, men jeg føler meg litt i veien når jeg skal finne et sted å hvile. Hvis det er folk her føler jeg det blir litt feil å ligge her og sove.

Studenten fra Tønsberg er ikke den eneste som har fysiske plager i studietiden. Tall fra Studentenes helse og trivselsundersøkelse (SHoT) i 2014, viser at så mange som 39 prosent av studentene som ble spurt har én eller flere former for varig skade, sykdom eller betydelig funksjonsnedsettelse.

For Anders er det en fordel å ha en liten studiegruppe. Likevel hender det at han opplever at de nye studentene ikke alltid har forståelse for pausene han må ta på skolen.

– Når det kom nye studenter i år så syntes de det var litt rart. Da vi hadde bli kjent-fest gikk jeg med solbriller og støydempere på ørene, og folk syntes jeg så skikkelig asosial ut.

Han fniser når han forteller om hvordan han ser ut med hjelpemidlene sine. For å forebygge og dempe smertene han har fått av spenningshodepinen, er han avhengig av solbriller og øreklokker. Det har ikke alltid vært like lett, og 26-åringen blir tydelig oppgitt når han forteller om andres reaksjoner.

– Jeg har hatt mange som har kommet bort til meg og sagt «skjerp deg», og da har de ikke fått med seg at jeg har hatt hjernerystelse. Noen ganger tar jeg av meg øreklokkene og solbrillene fordi jeg vet at folk kommer til å lure. Noen ganger lever jeg bare med hodepine, for det er verre å måtte forklare.

Dobbeltliv: Før måtte Anders bruke det støykansellerende headsettet til enhver tid.
Dobbeltliv: Før måtte Anders bruke det støykansellerende headsettet til enhver tid.

I perioden rett etter skaden var Anders kvalm og ble utslitt av å gå til butikken. Kvalmen og svimmelheten har gradvis gitt seg, men han sliter fortsatt med vedvarende spenningshodepine. Anders regnes ikke som kronisk syk og kommer til å bli helt frisk etter skaden, selv om det tar lang tid.

Denne tirsdagen gjør han seg klar til et seminar. Før seminaret må han gå bortover korridorene mens han veiver med armene og strekker ut nakken. Under seminaret må han tøye ut, og i pausen finner han et fellesområde hvor han kan legge seg ned å slappe av.

– Nå er jeg sliten! utbryter han.

Ved å strekke nakke, rygg og armer forebygger han fremtidige smerter, og legger til rette for å kunne fortsette dagen uten smerter.

– Føler du deg litt utenfor?

– Jeg har måttet unngå konserter jeg har hatt lyst til å se, og mange andre sosiale sammenkomster. Man faller veldig utenfor, og hele livskvaliteten blir ræva. Det er mye frustrasjon og kjedsomhet.

Bildeserie: Ble til høyre for å se flere bilder av Anders.
Bildeserie: Ble til høyre for å se flere bilder av Anders.

Ifølge Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer er det over 40.000 mennesker i Norge som har en form for betennelsessykdom i fordøyelsessystemet. Ingelin Åmo (20) er en av dem. I ungdomstiden var hun preget av store magesmerter og lå flere uker på sykehus. I 2014 ble hun diagnostisert med crohns sykdom. Crohns er en vedvarende sykdom, men Ingelin holder diagnosen i sjakk med stomi og medisiner.

I 2014 fikk hun utlagt tykktarm, før hun i 2016 fikk utlagt tynntarm, såkalt ileostomi. Sykdommen gjør at hun er mye sliten.

– Fordi jeg har utlagt tynntarm må jeg tømme posen oftere enn ved tykktarmsstomi. En halvtime etter at jeg har spist må den tømmes, det er litt plagsomt. Det påvirker nattesøvnen, forklarer Ingelin.

Langt hjemmefra: Selv om vi bare er en halvtime fra Oslo ser det ut som om vi er midt på bygda, men Ingelin forteller at dette ikke kan sammenlignes med hjemplassen Finnsnes.
Langt hjemmefra: Selv om vi bare er en halvtime fra Oslo ser det ut som om vi er midt på bygda, men Ingelin forteller at dette ikke kan sammenlignes med hjemplassen Finnsnes.

20-åringen flyttet fra Nord-Norge til Skedsmo for å studere produktdesign. Hun har på seg en blå kjole og strømpebukse der hun går rundt i den lille leiligheten. På et skrivebord legger hun noen skisser hun har laget på skolen med en toalettmappe som passer til stomiposer. Hun forteller at grunnen til at hun ville lage akkurat dette var at oppgaven på skolen handlet om noe man selv var interessert i. På grunn av stomien på magen er det mest praktisk for Ingelin å gå med kjoler eller skjørt, slik at posen ikke blir presset og risikerer å sprekke. Derfor går hun lite i bukser, men hun har én bukse hun har et litt spesielt forhold til. Ingelin forsvinner ut på badet før hun kommer tilbake igjen.

– Jeg mistet hele russetiden min fordi jeg lå åtte uker på sykehus, så nå brukes den som arbeidsbukse, sier hun og ler.

Selv om hun kan spøke med tapt russetid, er det ikke alt sykdommen fører med seg folk tar med et smil.

– Når folk kommenterer stomien så tenker jeg «kan de ikke bare la være?», sukker hun.

Alene: Hvis Ingelin drar på fest kan det ta en hel uke før hun kommer seg igjen. På grunn av medisinene hun tar er det også en risiko for henne å drikke alkohol.
Alene: Hvis Ingelin drar på fest kan det ta en hel uke før hun kommer seg igjen. På grunn av medisinene hun tar er det også en risiko for henne å drikke alkohol.

På en hylle over sofaen står flere bilderammer med tegninger Ingelin selv har tegnet. Tegning har vært en måte å få ut frustrasjonen på. Sykdommen stjeler mye tid, og hun har ikke energi til å drive med andre hobbyer.

Utenfor leiligheten på Skedsmo skinner solen over de store åkrene som er farget gule av høsten. Hun forteller at hun gjerne skulle bodd i studentbolig, men at hun er avhengig av ting som eget bad med vaskemaskin, samt å bo i nærheten av skolen. 20-åringen ser bort på kjøkkenet sitt og forklarer at hun ikke hadde energi til å ta oppvasken før hun fikk besøk. Hun kjenner mye på presset om å få til ting.

– Man har mye skyldfølelse og tenker «jeg skulle gjort det, og jeg skulle gjort det». Det er viktig at man lar seg selv kjenne på følelsene av å ha det vondt, men at det ikke blir altoppslukende. Hvis man bare ser det negative så ville man jo ikke ha hatt noe liv.

For å takle hverdagen best mulig, har Ingelin egen bil som hun bruker til å komme seg til og fra skolen. Da kan hun komme seg fort hjem dersom hun trenger å skifte klær. For å unngå uhell, er Ingelin rask til å tømme posen.

Det er viktig at man lar seg selv kjenne på følelsene av å ha det vondt, men at det ikke blir altoppslukende

Ingelin Åmo (20), produktdesign-student med Chrons

– Det er egentlig bare å slippe alt man har i hendene. Hvis man kjenner at det er lekkasje så er det bare å gå, det er bedre enn å måtte gå hjem og skifte etterpå.

For Ingelin har åpenhet vært en viktig måte å takle sykdommen på.

– Stomien lager en del lyder som noen kan reagere på. De fleste har ikke brydd seg om det, men jeg har møtt noen som jeg merker at ikke er komfortable med det. Samtidig er det noe man må leve med, og ved å snakke om det kan man også få mer forståelse, sier hun.

Utfordringer: Ingelin blir alvorliq i stemmen når hun forteller om flyet hun mistet i Amsterdam fordi hun fikk problemer i sikkerhetskontrollen, og om hvor mye hun savner å svømme. Det er langt til svømmehallen, og utfordrende å skulle bade med stomi.
Utfordringer: Ingelin blir alvorliq i stemmen når hun forteller om flyet hun mistet i Amsterdam fordi hun fikk problemer i sikkerhetskontrollen, og om hvor mye hun savner å svømme. Det er langt til svømmehallen, og utfordrende å skulle bade med stomi.

Direktør i SiO Helse, Trond M. Nejad-Trondsen, forteller at mennesker som sliter med kroniske sykdommer ofte opplever det som svært belastende.

– De føler kanskje at andre kan oppleve dem som rigide fordi de har færre stunder med god fysisk funksjon og derfor økonomiserer tiden sin, altså holder regnskap for å passe på at de ikke blir overbelastet. Noen føler en del skam rundt sykdommen, føler at de er til bry, og vegrer seg derfor mot å snakke om det. Mange beskriver symptomer på depresjon eller angst, sier han.

I likhet med Ingelin, mener han at åpenhet er viktig.

– Ofte opplever man at når en snakker om egen sykdom får man også vite om andre som sliter. Studenter som har studiekamerater med kroniske sykdommer kan være behjelpelige ved å vise forståelse og respekt for deres grenser og behov for pauser og hviletid.

Flere bilder: Ble til høyre for å se flere bilder.
Flere bilder: Ble til høyre for å se flere bilder.

– Tenk deg følelsen av å ha skikkelig influensa. Du føler deg sliten og utenfor, og alt du prøver å fokusere på blir blurry. Eller at du har hatt en hard treningsøkt mens du er dårlig trent.

Slik beskriver Jennie (23) hverdagen med kronisk utmattelsessyndrom, ME. Hun ønsker ikke å ha etternavnet sitt på trykk, fordi hun er redd fremtidige arbeidsgivere vil se på sykdommen som en ulempe. 23-åringen sitter med hvit legefrakk på Rikshospitalet hvor hun for tiden har undervisning i tredjeåret på medisinstudiet.

Falske unnskyldninger: I en periode valgte Jennie å la være å snakke om hvordan hun har det, og fant på falske situasjoner for å henge med i samtalen. – Hvis jeg visste at jeg hadde hatt en dårlig morgen så kunne jeg sagt at jeg nesten kom for sent fordi jeg fant ikke skoene mine, man finner opp ting som ikke skjedde som folk kan relatere til.
Falske unnskyldninger: I en periode valgte Jennie å la være å snakke om hvordan hun har det, og fant på falske situasjoner for å henge med i samtalen. – Hvis jeg visste at jeg hadde hatt en dårlig morgen så kunne jeg sagt at jeg nesten kom for sent fordi jeg fant ikke skoene mine, man finner opp ting som ikke skjedde som folk kan relatere til.

Da Jennie gikk på videregående fikk hun en kraftig lungebetennelse og ble lagt inn på sykehus. Etter dette kom hun seg aldri, og fikk senere konstatert ME. I rundt fire måneder ble den ellers så aktive jenta fra Asker liggende på sofaen.

– Det er veldig rart. Mens du ligger der på sofaen er det egentlig nok å prosessere, du orker ikke mer. Det å stirre ut i luften er det du orker på en dag, og jeg tenkte at jeg burde ha kjedet meg til døde.

Sykdommen ME har lenge vært et mysterium. Det er fortsatt usikkerhet rundt hvorfor noen får denne diagnosen, og hvordan man skal kurere den. I tillegg har det vært vanskelig å diagnostisere pasienter med ME.

– Man går hele tiden og tenker på om det er noe de ikke har tenkt på, om du har en sjelden diagnose de ikke har testet deg for:

– Jeg har hatt mange anfall med utstråling i armen hvor jeg har tenkt «shit, er det noe galt med hjertet mitt, kommer jeg til å falle om og dø av hjerteinfarkt?», fortsetter hun.

Takknemlig: Jennie har hatt flere verv og har blant annet vært tolk for de koreanske deltakerne i ungdoms-OL på Lillehammer. Å synge i kor er en stor glede i hverdagen, og noe hun endelig har energi til å drive med igjen.
Takknemlig: Jennie har hatt flere verv og har blant annet vært tolk for de koreanske deltakerne i ungdoms-OL på Lillehammer. Å synge i kor er en stor glede i hverdagen, og noe hun endelig har energi til å drive med igjen.

Jennie klarer å gå 15-20 minutter sakte, og kan gå i trapper. Det er ikke alltid hun klarer å holde følge med de andre ansatte på sykehuset.

– Helsepersonell er ofte sånn «ta trappen!», og noen ganger må jeg løpe etter overlegen og spørre om jeg kan ta heisen. Da kan det være at noen pasienter ser litt rart på meg.

Folk sitter i en gruppe og sier at det er kjipt at de har glemt paraplyen sin, og da er det vanskelig å være den som svarer «jeg har så vondt i kroppen i dag at det føles som om et kjøleskap ligger oppå meg»

Jennie (23), medisinstudent med ME

Hverdagene til Jennie tilbringes stort sett på sykehus, hvor hun har undervisning og kontakt med pasienter. 23-åringen forteller om fordelen med å ha en sykdom i møtet med andre syke mennesker.

– Jeg forstår uroen mange føler på før de får en diagnose. Mange leger bare hører hva pasienten sier og noterer symptomene, og glemmer ofte å fortelle at de faktisk lytter til hva pasientene sier.

Den krevende studiehverdagen har gjort at medisinstudenten har måttet jobbet med seg selv og hvilke krav hun stiller til egne prestasjoner.

– Jeg tenker hele tiden «blir jeg god nok lege av dette, får jeg med meg nok?». En ting er å komme seg gjennom eksamen, men jeg tenker alltid på om jeg har fått med meg det jeg burde få med meg i løpet av et år eller ei, også går det utover det sosiale.

Fordi Jennie har vært mye sliten og trengt tid til å hvile, har det også vært vanskelig å få venner.

– Innimellom kjenner man på den ensomheten fordi man ikke orker å få folk så nært innpå seg, det har vært tøft å føle seg alene.

Mange plager: Jennie demonstrerer smertene med ME ved å ta seg på ulike steder på kroppen, og forteller at hvis man alltid skal tenke hvor man har vondt, ville hverdagene ha vært enda verre.
Mange plager: Jennie demonstrerer smertene med ME ved å ta seg på ulike steder på kroppen, og forteller at hvis man alltid skal tenke hvor man har vondt, ville hverdagene ha vært enda verre.

Jennie forteller at det tøffeste med å snakke om sykdommen er at andre slutter å snakke om sine egne bekymringer.

– Folk sitter i en gruppe og sier at det er kjipt at de har glemt paraplyen sin, og da er det vanskelig å være den som svarer «jeg har så vondt i kroppen i dag at det føles som om et kjøleskap ligger oppå meg». Det blir ofte en vekker for folk. De kan fort ende opp med å svare «ja sant det, du har det mye verre enn meg», også trekker de seg unna.

Selv om formen til Jennie for tiden er relativt stabil, merker hun det hvis hun anstrenger seg for mye. Da Universitas møter henne er det to uker siden hun flyttet en bokhylle, noe som enda sitter i kroppen. Hun trenger mer søvn og har problemer med konsentrasjonen. På tross av sykdommen er Jennie takknemlig for alt hun får oppleve.

– Jeg klarer å gå medisinstudiet. Det er utrolig mye jeg burde være glad for, sier hun og smiler.