BURSDAGSFEIRING: Morten og faren hans Jan på skogstur på Mortens 8-årsdag. Åtte år senere fikk Jan slag.
BURSDAGSFEIRING: Morten og faren hans Jan på skogstur på Mortens 8-årsdag. Åtte år senere fikk Jan slag.

Frisk og hjerneskada

– De usynlig syke kan ikke alltid «bare skjerpe seg», men det kan jo vi.

Pappa er hjerneskada, men det synes ikke på ham. Det er heller ikke synd på ham, sånn egentlig. Han unnslapp døden, lammelser, manglende taleevne, synstap og konstant svimmelhet. Faktisk ser han tilsynelatende frisk ut, og oppfører seg nesten som før. Men syk, det ble han.

Midt i hans eget foredrag i Fagernes, av alle situasjoner, fikk pappa et illebefinnende som senere viste seg å være et hjerneslag, bare 52 år gammel. En brosjyre jeg så liggende på kjøkkenbenken hjemme kunne like etterpå fortelle meg at jeg nå var blitt en pårørende, med tilhørende rettigheter og greier. Men saken er at jeg verken ville være eller følte meg særlig pårørt, og pappa så jo heller ikke særlig syk ut. Jeg ville bare at fattern skulle være fattern, og forholde meg til ham som før.

Det hadde på et vis vært lettere om jeg hadde mistet et bein», pleier pappa å si og jeg skjønner hva han mener

Morten Oftedal Schwencke, journalist i Universitas

Å være pårørende kan være noe dritt. En stor undersøkelse gjennomført av Pårørendealliansen i 2016 viser at 74 prosent av pårørende opplever at rollen påvirker deres egen helse negativt. Under halvparten av deltakerne i undersøkelsen er pårørende for en fysisk skadd, så familier som må hanskes med usynlige syke er slettes ikke noe unntak.

Pappa slipper sårrens og sprøytesetting, men tre blodpropper i lillehjernen hans sørger fortsatt, åtte år senere, for utmattelse, kognitiv svikt, dårligere balanse og mere til. Symptomene er helt typiske for hjerte og karsykdommer, men er ofte vanskelige å forstå, selv for den syke. Helt konkret gjør det blant annet at å motta, modifisere, lagre og hente frem informasjon blir vanskeligere, men også at han kan bli sliten, enspora, lite fleksibel og vanskelig å kommunisere med. Symptomene er noen ganger til å bli gal av, men som med andre usynlige sykdommer som angst eller kroniske lidelser, er det også en hel del som er akkurat som før.

«Det hadde på et vis vært lettere om jeg hadde mistet et bein», pleier pappa å si og jeg skjønner hva han mener. Usynlig og ikke minst udefinert sykdom byr på et massivt kommunikasjonsproblem, og kan være litt vrient å forstå og vise empati med. «Det er bare å komme seg i jobb så fort som mulig» eller «men du ser jo så godt ut» er gjengangere. Det finnes imidlertid nyttig triks jeg gjerne vil dele, for jeg oppdaget etterhvert at noe ved måten jeg oppførte meg på gjorde det enklere for pappa å kommunisere med meg. Jeg skjønte at han var syk, men ville helst oppføre meg på samme måte som da han var frisk. Jeg anså han som frisk og hjerneskada på samme tid.

Ofte blir vedkommende i overkant sykeliggjort eller behandlet som helt frisk. Begge to er like ille

Morten Oftedal Schwencke, journalist i Universitas

Usikkerheten rundt symptomene setter pragmatismen på prøve, for vi er kanskje vant med å kategorisere mennesker som enten friske eller syke. Men til tross for gode hensikter, ender alt for mange opp med keitete og overtente tilnærminger som gjør kommunikasjonen unødvendig vanskelig. Ofte blir vedkommende i overkant sykeliggjort eller behandlet som helt frisk. Begge to er like ille.

Her er sammenligningen med de fysisk syke god, for ingen forventer at en person med amputert bein skal kunne gå som før. Ingen ville heller feilaktig antatt at armene også ble påvirket av amputasjonen, eller at det nå var nødvendig å forklare alt til vedkommende to ganger. Forskjellen er bare at for å forstå hvordan usynlige, og noen ganger kompliserte skader og sykdommer, påvirker mennesker, må man snakke med dem først.

Les også: Pernille Haldorsen: – Jeg var 20 år og fikk hjerneslag. Det er jo egentlig umulig.

«Veldig få har tålmodighet nok til meg» sier 18 år gamle Ida Julianna Hellum, som fikk hjerneslag da hun var 16 til NRK i en artikkel fra i vinter. Hun har afasi (språkvansker) og nedsatt bevegelighet, men er også frisk nok til at hun snart skal bli student, og hadde jeg vært noen år yngre kunne hun gått i klassen min. At hun, som så mange andre ikke opplever å bli tatt på alvor gjør meg oppgitt. Det er ikke spesielt mer anstrengende å være forståelsesfull og hjelpsom med henne, enn det er å bære handleposene til «Ole» som har brukket beinet.

Jeg håper de kommende klassekameratene hennes kan være nysgjerrig og ta henne på alvor, stille henne spørsmål og prøve så godt de kan å forstå. Det hjelper, for de usynlig syke kan ikke alltid «bare skjerpe seg», men det kan jo vi. Så må det selvfølgelig nevnes, at hver person og kontekst har forskjellige utfordringer og behov, og at det å være pårørende ikke alltid er så lett. Men kanskje synes hun også, slik som pappa, at det er fint å bli behandlet som både syk og frisk.

Les flere personlige essays:

Verden raknet for mine føtter: Bekjennelser fra en arbeiderklassejentes møte med akademia

Én av fem lider av fedme: En telefon fra fortiden gjorde at jeg forlot den statistikken

Gutter som viser følelser blir sett ned på: Boys don't cry!

Moskébesøk og one night stands: Å være en ung muslim i Norge er ofte som å leve et dobbeltliv

Hva skal jeg gjøre med livet mitt? Så jævla ung og lovende