Student mot alle odds

Johannes Loftsgård åpner den lyseblå døren og ønsker oss velkommen inn til leiligheten på 42 kvadratmeter som han har for seg selv. Vi befinner oss i en av de massive bygningene på Kringsjå studentby. Den unge mannen er 22 år og går medievitenskap på Universitetet i Oslo. Ved siden av studiet jobber han i Radio Nova og og har en egen podcast. Så langt er alt ganske vanlig for en på hans alder. Men ikke mange studenter har Cerebral Parese (CP) og sitter i rullestol, noe Johannes gjør. Leiligheten er derfor tilrettelagt med elektrisk seng som styres opp og ned og et bad hvor han sitter når han dusjer. Johannes har en ganske annen tilværelse enn gjennomsnittsstudenten. Der noen bekymrer seg om ølbudsjettet sprekker eller om gutten i kollokviegruppen liker dem, må Johannes gruble over hvordan han skal få dekket basalbehovene sine. Har han nok assistenttimer til at han rekker å gå på alle forelesninger? Kommer han seg frem med rullestolen? Er assistenten der når han må på do, slik at det ikke går galt?

Studiene i Oslo skulle bli en ny start for Johannes. Han har et trøblete år bak seg i Trondheim. Johannes studerte sosiologi på NTNU og opplevde å ikke få den helsehjelpen han følte han behøvde i hverdagen sin. Det endte med at han var mye alene i leiligheten uten sosial kontakt.

– Det er viktig for meg å være sosial, hvis ikke er jeg ikke den Johannes jeg er. Å være med venner er også viktig for psyken min, forteller Johannes.

Grunnen til at det sosiale livet ikke har slått ut i full blomst, er de begrensede assistenttimene som må prioriteres på det mest nødvendige.

– Det sosiale livet mitt vil være som det er nå frem til fylkesmannen bestemmer seg for hvor mange timer jeg får med assistanse.

Bekymringen ligger i mellomtiden over Johannes:

– Vil jeg få sosial angst?

Den nye tilværelsen på universitetet har derimot ikke blitt som Johannes ønsket seg.

– I forelesningene hilser jeg på nye folk hver gang. Jeg husker ikke navnene, så jeg klarer ikke å feste meg med noen enda, forteller han.

Johannes beskriver en hverdag hvor kommunen, Nav, Lånekassen og Universitetet er instanser han hele tiden må forholde seg til og ofte kjempe mot for å få tilrettelagt livet og studenttilværelsen. Møter, telefonsamtaler, søknader og oppfølging er en del av hans daglige arbeid for å få livet til å gå opp. Johannes har til og med skaffet en advokat som kan hjelpe ham med søknader. Med alle disse utfordringene føler Johannes at han egentlig ikke skulle ha studert. Det er han ikke alene om. Johannes er ressurssterk og har derfor klart å manøvrere seg gjennom både regler og byråkrati. Det er derfor han er student i dag. Til moren sin har han beskrevet det å prøve å få bedre tilrettelegging slik:

– Det er som å prate til en murvegg som du må slå og slå på. Du har kanskje slått igjennom en liten stripe, men så er det mange meter du må slå for å komme igjennom.

Terje Herttua er medierådgiver i Norges Handikapforbund og mener Johannes er en foregangsperson for funksjonshemmede:

– Johannes er Martin Luther King for funksjonshemmede!

Herttua forteller at Handikapforbundet opplever en norm hvor Nav helst vil sette unge funksjonshemmede på uføretrygd, i stedet for å hjelpe dem å finne arbeid eller studieplass. Mange opplever at de ikke får tatt høyere utdanning, fordi de ikke får støtte til mer enn tre år av Nav og Lånekassen. Men mange ønsker seg en utdanning så de kan få en god jobb. Funksjonshemmede må ofte bevise mer og en mastergrad er ofte nødvendig for å vise at de er smarte nok.

Selv om Johannes til tider er ensom i hverdagen har han en fanskare blant personer med funksjonsnedsettelser rundt om i landet. Da han var og skulle møte en venn på en konferanse kom det en hel gjeng bort og «kidnappet» ham bort til bordet sitt. Johannes var nemlig med på den TV2-produserte dokumentarserien FML som handlet om hvordan det er å være ung i Norge i dag. Her fortalte han åpent om sine utfordringer med helsetjenester, sykdommen og kjærlighetslivet. Etter serien og flere avisoppslag har Johannes fått et ansikt folk kjenner igjen. Han har funnet ut at han ønsker å være stemmen for funksjonshemmede i media og mener han har én oppgave i livet:

– Å informere folk om at ting er mulig bare man har trua på seg selv! Du blir fortalt at dette får du ikke til, til og med av etatene. Men det vil komme en belønning.