Et usynlig handikap

Hver tirsdag og fredag reiser en 55 år gammel dame til Blindern for å lese høyt fra pensum for Heikki Sørum i vestibylen på Vilhelm Bjerknes\' hus. Heikki har slitt med konsentrasjonen hele livet og trenger noen som hjelper ham når fokus faller ut. I tolvårsalderen fikk han påvist lese- og skrivevansker. Etter en samtale med Konsulenttjenesten for funksjonshemmede studenter (KFS) ved UiO i høst, ble han anbefalt å ta en test for ADD (Attention Deficit Disorder).

Testen var positiv.

– Jeg er vokst opp med at verden er kaos, jeg er til enhver tid kaotisk, men det gir meg kreativitet og evne til å se situasjoner fra uvante vinkler. Jeg utfordrer etablerte normer og tenker nytt, sier Heikki.

Han er visjonær. En ressurssterk person med innsikt i kompliserte faguttrykk, som siterer Shakespeare og detaljforklarer intriger i Utenriksdepartementet. Han tror dette kan være en sak for Universitas. Heikki spiser fire sukkerbiter per kopp te og forklarer hvordan navnet hans egentlig skal uttales. Men innimellom blir han alvorlig. Heikki ønsker seg et universitet hvor man forstår at studenter med ADD er ressurssterke mennesker som har noe å bidra med.

– Vi utgjør en ressurs men krever større investering i tid og kroner enn gjennomsnittsstudenten. UiO må slutte å se oss som en utgiftspost.

Skrivevansker kombinert med et svært muntlig skriftspråk, gjør Heikkis håndskrevne bidrag vanskelige å forstå. Lesevanskene er en følge av ADD. Skrivevansker er en separat diagnose.

– Skrivevanskene gir meg en elendig skrivehastighet uavhengig av hvilke redskap jeg benytter. Jeg klarer ikke å fokusere og skrive samtidig. Det gjør skriften uleselig. PC på eksamen og utvidet eksamenstid hjelper meg å skrive ned alt jeg ønsker på en forståelig måte.

Han kikker ut av vinduet. Så ser han tilbake og ler godt. Heikki har lyst å danne en forening som spiller teater på T-banen. Så rister han på hodet. Det vil nok aldri bli noe av. Han forteller at det han egentlig håper det blir noe av, er innvilget søknad om å få benytte fagprogrammer tilpasset kjemi på eksamen. Søknaden har til nå ikke blitt innvilget. Ved noen institutter får studenter med spesielle behov innvilget søknad om fagprogram på eksamen, ved andre ikke.

– Jeg er oppgitt over at ikke UiO kan samkjøre praksisen for alle instituttene.

Heikki ser ut av vinduet igjen. Han trenger fem minutter til å samle tankene.

– ADD er en skjult funksjonshemming og havner hos oss i kategorien «andre handikap», og vi har ingen oversikt over hvor mange studenter som sliter med disse diagnosene, sier Else Momrak Haugann ved Kontor for funksjonshemmede studenter (KFS) ved UiO.

Studenter som oppsøker KFS har behov for råd om tilrettelegging, eller trenger å låne hjelpemiddel og hjelp til å håndtere vanskeligheter i forbindelse med studiene.

– Vi har merket en økning i antall henvendelser etter kvalitetsreformen. Krav om effektiv studering og korte tilretteleggingsfrister representerer et problem når pensumlistene først ligger klar ved semesterstart, sier Haugann.

De kan ta flere måneder å skaffe lydbøker med menneskelig tale, og derfor prøver UiO å gjøre ulike kompendier tilgjengelig digitalt som syntetisk tale, vanlig skrift og blindeskrift.

– Studenter med ADD vil kunne få ekstra tid eller få sitte i skjerma rom uten forstyrrende faktorer. Behovet varierer alt etter hvilke problemer den konkrete studenten sliter med. De blir lett distrahert av detaljer og bør ha faste rutiner de kan forholde seg til, sier Haugann.

Ifølge Haugann fører nye eksamensformer med seg nye problemer for funksjonshemmede studenter. Korte flervalgseksamener gir studenter med lese- og skrivevansker mer å lese på eksamen.

– De fleste ber om PC og utvidet eksamenstid, ifølge Haugann.

Studenter med spesielle behov må hvert semester levere en søknad om eksamenstilrettelegging der de vedlegger dokumentasjon som viser behovet.

– Generelt ville det være ønskelig med mer ressurser til funksjonshemmede studenter og mer fokus på problemet. Totalt disponerer KFS én million kroner, men det er ikke nok, sier Haugann.

Haugann etterlyser en universell tilrettelegging av studieløpet der UiO i forkant går gjennom problemstillinger som kan oppstå og på den måten er i stand til å stille forberedt i møte med tilretteleggingsbehov. Da ville en slippe å tilpasse opplegget for hver enkelt.

– UiO er på etterskudd og kan utvilsomt vise større interesse for tilrettelegging av studieløp og eksamen. Da ville en gjøre universitetet tilgjengelig for en større gruppe studenter. En tenkte også i liten grad på funksjonshemmede studenter ved innføring av den kvalitetsreformen, sier Haugann.

I følge Michael B. Lensing, prosjektkoordinator for De sakkyndige team for voksne med ADD ved Ullevål sykehus, finnes det ingen tester som bekrefter at du har ADD. Kun alvorligheten og utbredelsen av symptomene og at de har vært tilstede fra før fylte syv år, ligger til grunn for diagnostisering, sier Lensing.

– Vi har ikke oversikt over hvor stor forekomsten av ADD er hos voksne. Rundt 3-5% av alle barn har ADD, og av disse har 30-50% vedvarende vansker i voksen alder men det foreligger mistanke om en betydelig underdiagnostisering når det gjelder voksne. ADD er en nevrobiologisk betinget tilstand. Det er i forskningssammenheng rapportert om 60-80% arvelighet blant eneggede tvillinger. Ca 30% av personer med diagnosen ADD kan i tilegg ha lese- og skrivevansker.

– Enkelte udiagnostiserte personer utvikler depresjoner og angst som følge av vanskene de møter. Mange får stadig tilbakemelding om at de kunne prestert bedre dersom de ville, men det handler ofte ikke om å ville, men å kunne, sier Lensing.

Studenter med ADD, kan ifølge Lensing problemer med å strukturere, fokusere, og med prioritere hva som er relevant i pensum.

– De kan være følsomme for støy i forelesningslokalet og bli lett distrahert, har problemer med å forholde seg til en fastlagt timeplan eller selvstudie uten tilbakemeldinger. Enkelte må ha press for å jobbe effektivt. En strukturert og forutsigbar studiesituasjon og kollokvier der de får tilbakemelding på at det de gjør er riktig, vil hjelpe mange, sier Lensing.

– Gruppelærere og forelesere godtar det når jeg sier jeg har lese- og skrivevansker. Det er på administrativt nivå jeg møter fordommer. Jeg får tilbakemelding om at tilrettelegging ikke er en prioritert sak ved UiO.

Heikki tror uvitenhet ligger bak det han opplever som fordommene og diskriminering i møte med studieadministrasjonen.

– De tenker nok at jeg mangler selvdisiplin og ønsker meg puter under armene. De tar verken meg eller problemene mine alvorlig. De tror nok at jeg er bortskjemt, men det er jeg ikke, sier Heikki.

Han ler. Dette er alvorlige saker. Heikki ser nødvendigheten av å takle hverdagen med galgenhumor. Dårlig informasjon ved universitetet gjør ham ute av stand til å strukturere hverdagen. Han har flere ganger taklet endring av eksamensform og dato på kort varsel. Store mengder informasjon i løpet av kort tid representerer generelt et problem.

– Reformen er basert på at alle studenter er A4 og kan ta fastlagte kurs til fastlagt tid. Det funker ikke for meg. Jeg kommer til å bruke seks eller syv år på en bachelor i kjemi, sier Heikki og smiler oppgitt.