Anna Tostrup Worsley måtte ligge på ex. phil.-forelesninger på grunn av leddgikt. Nå har hun skrevet om det å leve med en kronisk sykdom.

2010-10-20

SYKDOM: – Jeg vil heller kalle meg profesjonell pasient enn ung ufør – sykdom er jo faktisk en fulltidsjobb for meg, sier Anna Tostrup Worsley.

I boka Kronisk som kommer ut fredag denne uken deler hun sin historie om hvordan leddgikten har påvirket hennes liv de siste 15 årene, etter at hun fikk diagnosen leddgikt like etter at hun var ferdig på videregående. Der deler hun blant annet sin historie om hvordan det var å ha en alvorlig kronisk sykdom mens hun var student.

Det var først da Worsley oppsøkte Studenthelsetjenesten etter at hun hadde begynt å studere glasiologi på Universitetet i Oslo (UiO) at hun følte at hun for første gang ble tatt på alvor med plagene hun til da hadde hatt. Fastlegen hennes hadde tidligere gitt henne beskjed om at lidelsene hennes skyldtes «noe revmatisk» og at det ikke var nødvendig å oppsøke spesialist fordi de bare ville si det samme. Hun fikk ubegrenset sykemelding og beskjed om å «spise disse pillene og bli hjemme». Da hun oppsøkte Studenthelsetjenesten var imidlertid tonen en annen.

– Jeg ble henvist til en spesialist som trolig reddet meg fra å miste følelsen i hendene for alltid, sier hun.

Brakk ryggen

Det var imidlertid ikke bare leddgiktens skyld at Worsley slet under tiden som student.

– Som følge av en bilulykke i Indonesia, brakk jeg ryggen, og hadde tre store ryggoperasjoner i løpet av studietiden. I tillegg til dette fikk jeg nakkesleng i en annen ulykke. Dette førte til at jeg var mye sykemeldt gjennom studietiden.

Til tross for at hun bare orket å gå på rundt ti forelesninger i året fikk hun gode karakterer. Worsley skryter av oppfølgingen og tilretteleggingen hun fikk som student ved UiO.

– Jeg fikk for eksempel ta en muntlig og en hjemmeeksamen, i stedet for en ordinær skriftlig eksamen. På ett av fagene jeg tok kom dessuten foreleseren til og med hjem til meg med hele kollokviegruppen slik at jeg hadde muligheten til å delta i undervisningen.

Lå på gulvet

Worsley forteller at de dagene hun skulle på en forelesning ved universitetet kunne hun ikke gjøre stort annet resten av dagen.

– Hvis man har en skade må man prioritere tiden sin grundig, sier hun.

Hun måtte ligge horisontalt så mye som mulig, og da hun tok ex. phil. gikk hun i en klasse som var tilrettelagt for handikappede.

– Jeg fikk en egen benk jeg fikk ligge på for å følge forelesningene.

Det å leve med en usynlig skade er ifølge Worsley vanskelig med tanke på hvordan folk rundt deg oppfatter deg.

– Da blir man hun rare jenta som plutselig må legge seg på et bord eller på gulvet i hjørnet.

– Jeg kunne være med ut på puben, men da måtte jeg som regel ligge på en benk og drikke øl med sugerør, sier hun.

Måtte bytte studium

Utover i glasiologistudiet skulle det imidlertid vise seg at det å være isbreforsker ikke var forenlig med å ha en sykdom som satte store fysiske begrensninger, og Worsley bestemte seg derfor for å bytte studieretning.

– Universitetet tilrettelegger mye, men det blir kanskje litt urealistisk å be om støtte til dette studiet med denne sykdommen. Så i stedet studerte jeg språk, kultur og lingvistikk for å bli oversetter.

I dag jobber Worsley som foredragsholder og skriver bloggen 365 pain-free days på si. Og snart blir det mer blogging.

– Jeg har akkurat fått 80 000 kroner av Fritt ord for å starte en blogg om det norske helsevesenet som skal opprettes i desember. Meningen er at jeg som «profesjonell pasient» skal diagnostisere helsevesenet.

Melike Leblebicioğlu • Ketil Blom (foto)